LETTERA

UNA RARA MALATTIA DEL METABOLISMO OSSEO

Buongiorno Valdo, sono un ragazzo che abita in provincia di Belluno, affetto da una malattia rara del metabolismo osseo chiamata meloreostosi. Ce l’ho nella parte terminale di entrambi i femori, appena sopra le ginocchia. Potrebbe informarsi su questa patologia e magari darmi anche qualche utile consiglio? Attendo una sua risposta. A presto. Ciao. Mirko.

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RISPOSTA

I PRIMI RESOCONTI STORICI SULLA MELOREOSTOSI

Ciao Mirko, fu un certo Albers-Shoemberg a descrivere per primo la meloreostasi nel 1915, durante un esame radiografico che evidenziò dei noduli radiopachi sparsi in quasi tutte le ossa di un paziente. Il termine osteopecilia fu coniato da Ledoux-Lebard-Chabeneix-Dessane sempre nel 1915. La varietà a strie, ovvero l’osteopecilia striata, venne osservata da Moreau nel 1918, che la descrisse come disordine asintomatico ereditato che causa striature dense sulle ossa. Questo per quanto riguarda gli esordi storici.

DISPLASIA DEL MESENCHIMA O IPEROSTOSI A COLATA

Oggi la patologia in questione viene catalogata tra le sindromi dismorfiche, ovvero tra le malattie costituzionali dello scheletro. Per essere più precisi ancora, la meloreostosi è una rara displasia (malfunzione) sclerotica mista con disordinata dispersione della ossificazione. Una displasia del mesenchima (tessuto connettivo embrionale e non ancora differenziato), e dunque una delle diverse malattie sclerosanti dell’osso, causate da una anomalia nella fase dello sviluppo. Catalogata pure come malattia di Léri-Joanny, viene descritta come iperostosi a colata di tutte le ossa di un arto, a decorso lento, con aumento di larghezza e dimensione dell’arto colpito, e con frequente compromissione alle articolazioni.

ASINTOMATICA E DOLOROSA, EREDITARIA E GENETICA

Può essere asintomatica o anche accompagnata da dolori, può comportare rigidità e limitazione della motilità e discrepanza nella lunghezza delle gambe. La medicina genetica la considera una malattia dominante o sporadicamente ereditata, dovuta a una mutazione con perdita di funzione nel gene LEMD 3 (o MAN 1).

RICORDA LE COLATE DI CERA DELLE CANDELE

A livello radiologico la meloreostosi è caratterizzata da una iperostosi (formazione di osso esuberante), con ispessimento che ricorda le colate di cera delle candele. Secondo i chirurghi M.E. Azasz e A. Greenspan, solo in alcuni casi rari e complicati può essere necessaria una correzione chirurgica.

ESSERE INCURABILI PUO’ PRESENTARE GROSSI VANTAGGI VERSO LA GUARIGIONE

In pratica, tutte le fatiche della medicina si concentrano a trovare le migliori definizioni, mentre nulla si dice sulla parte terapeutica. Forse questa può essere una fortuna. Niente cortisone, niente antibiotici, niente integratori e niente operazioni. Il che ha dell’incredibile. Roba da sentirsi beneficiati, risparmiati in modo sfacciato e parziale dalla scienza medica. Il problema è che la malattia è così rara che sudare troppo per impostare una cura farmacologica e vendere più farmaci non vale nemmeno la pena, da un punto di vista economico. Scaricarla poi sul lato genetico, dipingendola implicitamente inguaribile, vale fino a un certo punto in termini di logica.

RIMETTIAMOCI IN REGOLA CON LA DIGESTIONE, COL SANGUE, COL RESPIRO E COL PENSIERO

Come tutti i tessuti ed organi del corpo, anche le ossa devono la loro formazione e la loro continua nutrizione al processo sanguineo del corpo stesso. In realtà, qualsiasi malattia o anomalia delle ossa è addebitabile a precisi motivi che sono l’alterazione del sangue e le pessime digestioni che giorno dopo giorno si susseguono, causando deficiente eliminazione da parte della pelle, dei reni e degli intestini. Chiaro che quando si trovano questi problemi nei neonati, le impurità e gli errori vanno cercati nel sangue ereditato dai genitori. Ma la genetica ha scoperto negli ultimi anni che esiste una forte interrelazione dei geni con l’ambiente, per cui nulla è fisso, nulla è impossibile, nulla è inguaribile.

LA FORZA MENTALE FA SMUOVERE LE MONTAGNE

Occorre, da parte del paziente, apertura mentale e intensa voglia di guarire. Aria pura respirata a ritmo e in profondità, sole e movimento saranno di basilare importanza per sconfiggere questa patologia. Un’alimentazione esclusivamente cruda rappresenta poi il migliore rimedio, sempre concedendo alcuni compromessi su patate, cavolini, cavolfiori, cime di rapa, zucche, cereali integrali, farine integrali.

UNA INIEZIONE DI ENTUSIASMO E DI FIDUCIA

Ti allego alcune tesine riguardanti la salute dell’osso e l’alimentazione. Non darsi dunque mai per vinti. Non in nome di miracoli lourdesiani o di facili illusioni regalate per Natale da chi ti risponde, ma in nome di qualcosa di molto più rilevante e concreto. In nome cioè di una legge della natura che ti garantisce un principio fondamentale. Quello per cui il corpo non va mai contro se stesso, a condizione che tu gliene dia tutte le possibilità, in termini di aria, sole, cibo e pensieri dinamicamente positivi.

Valdo Vaccaro