SINDROME EMOLITICO-UREMICA ATIPICA E MALASANITÀ

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LETTERA

MESSAGGIO DISPERATO DA UN LETTO D’OSPEDALE

Salve dr Vaccaro, Le scrivo dal letto di un ospedale. La mia triste avventura inizia qualche mese fa. Arrivata in ospedale d’urgenza con ipertensione, ho la creatinina a 9, l’emoglobina 5, poche piastrine e pochi globuli bianchi, nonché ematomi su braccia e gambe. Mi viene diagnosticata la SEU atipica. Subisco 10 emodialisi e plasmaferesi quotidiana per più di un mese.

UN CONTINUO ALTERNARSI TRA PLASMAFERESI ED EMOLISI, E PROPOSTA DI UN FARMACO ECONOMICAMENTE PROIBITIVO

Sono stata poi dimessa, ma ho dovuto continuare con plasmaferesi settimanale. Ogni mio tentativo di smettere veniva demonizzato e ricominciava l’emolisi. Mi è stato più volte proposto un nuovo farmaco miracoloso che costa tra l’altro 300 o più mila euro all’anno. Ho sempre rifiutato perché volevo guarire e guarire senza farmaci da prendere a vita! Il mio rifiuto dura ormai da luglio.

BRIOCHE A COLAZIONE E ANALISI SBALLATE

Ho cercato di mangiare molta frutta e verdura cruda, ma non sono ancora riuscita a fare 3 pasti concepiti in tal modo. Evito da maggio carne e pesce, ma non ho eliminato del tutto la brioche a colazione e qualche volta una mozzarella con un po’ di crudo nel pane. Martedì sono venuta per un controllo analisi ed è successo il finimondo.

INDECENTE  ED AGGRESSIVO TERRORISMO MEDICO CON MINACCIA DI RICOVERO COATTO

L’emoglobina era scesa a 7.9, mentre la creatinina era salita a 7.7. Al mio nuovo rifiuto di ricovero e di fistola e di iniziare la nuova terapia sono stata a dir poco aggredita, trattata da suicida. È stata fatta leva sul mio senso materno dicendomi che mio figlio sarebbe cresciuto orfano, che potevano attuare un ricovero coatto e cose del genere. Avrei voluto scappare dall’ospedale ma purtroppo sono rimasta! La mia pressione è salita alle stelle e per tutta la notte ho avuto anche un terribile mal di testa!

FARMACI A PIOGGIA E CONSENSI STRAPPATI CON LA FORZA

Da allora via farmaci come se piovesse. E via ogni giorno a turno i medici che mi parlano della mia incoscienza nel rifiutare il farmaco Eculizumab! Oggi hanno parlato con i miei genitori spaventandoli col pericolo di vita immediato. Tra le lacrime dei miei genitori ho firmato quel maledetto consenso-condanna al vaccino e al farmaco!!!

MAMMA SPAVENTATA A MORTE DALLA PROSPETTIVA DIALISI E DISPERATA

Le chiedo gentilmente un Suo consiglio perché non credo di essere così incosciente e stupida come mi definiscono. Ho tanta paura di non guarire e di finire comunque in dialisi! Sto prendendo 2 spremute al giorno e mangiando frutta e verdura, ma ho poco tempo. Uno o 2 giorni prima di litigare nuovamente con loro. Mi hanno già fatto prendere la prima dose di antibiotico. Secondo Lei posso evitare tutto questo? La ringrazio infinitamente il prezioso tempo che vorrà dedicare a questa mamma disperata.
Grazie.
Maria Franca

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RISPOSTA

SINTETIZZIAMO INTANTO LE SPIEGAZIONI MEDICHE SULLA SEU

Ciao Maria Franca. La sindrome emolitico-uremica, abbreviata in SEU o HUS (dall’inglese Hemolytic-Uremic Syndrome) è una anomalia in cui, nel 90% dei casi, un’infezione da Escheroichia coli enteroemorragico provoca, tramite una tossina, un danno endoteliale principalmente a livello del glomerulo e un’attivazione piastrinica, con sovra-consumo delle piastrine stesse.

INVOCAZIONE DI INTERVENTO TEMPESTIVO E CORRETTO, CON TANTO DI BENDA SUGLI OCCHI

Si usa definisce malattia rara, la patologia che ha una incidenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti, e la sindrome emolitica è una malattia rara. La SEU in Italia ha un’incidenza di circa 0.8-1 caso per milione/abitanti ogni anno. Colpisce prevalentemente i bambini (maggiore incidenza per età inferiore a 5 anni) e più raramente gli adulti. Nel linguaggio medico la SEU è una malattia grave che, se non riconosciuta e trattata in modo tempestivo e corretto, può provocare anche il decesso del paziente.
Non si capisce ancora però quale sia il modo tempestivo e corretto, visto che la medicina viaggia eziologicamente come al solito ad occhi bendati, per sua stessa ammissione.

TUTTO VERTE SUI SINTOMI DA ESCHERICHIA COLI E NULLA SUI REALI FATTORI CAUSANTI, EMERITI SCONOSCIUTI

La SEU si può presentare in due forme diverse, la forma Tipica e quella Atipica. La SEU Tipica è preceduta da diarrea (spesso emorragica ed accompagnata da vomito, pallore, debolezza) ed è causata da un’infezione intestinale. Alcuni ceppi di un battere, l’Escherichia Coli, producono una tossina (vero-citotossina o shiga-tossina) che danneggia la parete intestinale provocando colite emorragica. Successivamente la tossina diffonde nel circolo ematico ove si realizza un danno al rivestimento interno della parete dei vasi sanguigni (endotelio), che determina l’aggregazione delle piastrine con conseguente formazione di trombi e ostruzione dei vasi. I globuli rossi si rompono urtando i trombi (emolisi) con conseguente anemizzazione.

DANNI ALLA MICROCIRCOLAZIONE RENALE E CEREBRALE

I principali organi coinvolti sono i reni, il cervello, il fegato, il cuore e l’intestino. Ma è nel rene e nel cervello, ove i vasi hanno un calibro piccolissimo (microcircolo), che si realizzano i maggiori danni. Il microcircolo viene occluso dai trombi con compromissione della circolazione sanguigna e conseguente danno renale e cerebrale.

SEU TIPICA

La forma tipica colpisce prevalentemente i bambini ed è tra le principali cause di insufficienza renale acuta nei primi cinque anni di vita. Nell’80% dei casi guarisce, prevalentemente senza alcun dramma e al 50% (o con anomalie urinarie minori tipo proteinuria e microematuria 20-25%). Può causare morte nel 3% dei casi per complicanze neurologiche.

SEU ATIPICA

La SEU Atipica (aSEU) rappresenta meno del 10% di tutti i casi di SEU. Ha solitamente una prognosi più severa di quella tipica. È una malattia molto complessa e spesso evolve verso l’insufficienza renale cronica con necessità di trattamento dialitico. La medicina cerca testardamente le cause nella genetica e nell’autoimmunità, in base a blandi ed insignificanti suopi indizi. I sintomi della forma atipica sono analoghi a quelli della tipica, con un andamento meno burrascoso ma in ultimo con una prognosi più sfavorevole e una probabilità di persistenza di insufficienza renale cronica più elevata.

NOTE INFORMATIVE SULLA PLASMAFERESI

Siccome sei sottoposta a questo trattamento, è bene ricordare che serve il consenso del paziente, affinché il tutto si svolga in maniera libera e consapevole, evidenziando modalità, rischi e prevedibili conseguenze.

SCOPO DEL TRATTAMENTO

La plasmaferesi viene utilizzata nella cura di molte nefropatie acute o nelle fasi di riacutizzazione di alcune nefropatie poiché questa tecnica è in grado di rimuovere dal sangue proteine e altre sostanze infiammatorie capaci di provocare gravi danni ai reni. La plasmaferesi consiste nella separazione del plasma dalla parte corpuscolata del sangue che, invece, viene totalmente restituita.

La plasmaferesi si è dimostrata effettivamente in grado di ridurre i livelli ematici di molti fattori immunologici o comunque coinvolti nel danno renale. Tra i diversi fattori vi sono:

  • Autoanticorpi e complessi immuni circolanti.
  • Anticorpi liberi capaci di formare nel rene complessi immuni in situ.
  • Paraproteine del mieloma multiplo.
  • Fattori responsabili delle lesioni microvascolari nella sindrome emolitico uremica e nella porpora trombotica trombocitopenica.
  • Anticorpi citotossici nel rigetto vascolare del rene trapiantato (nel caso di trapianto renale avvenuto).
  • Mediatori della flogosi (fibrinogeno, linfochine e fattori complementari).

RISCHI ED INCONVENIENTI DA INSERIMENTO CATETERE

La plasmaferesi è di solito ben tollerata e le complicanze precoci e tardive sono poco frequenti.
Fra le complicanze precoci vi sono quelle relative all’inserimento e al mantenimento in situ del catetere, che è necessario come accesso alla circolazione ematica. Il catetere viene generalmente inserito nei vasi del collo o all’inguine. Le principali complicanze sono rappresentate da ematoma dei tessuti nella zona di inserimento, perforazione dei grossi vasi durante la manovra, infezioni localizzate e sistemiche.  Infine il catetere può non funzionare per mal posizionamento o per trombosi immediata.

TROPPO FACILE SCARICARE IL BARILE SUI BATTERI

Tornando all’Escherichia coli, proprio ieri ho pubblicato la tesina “Multiguarigione e piani strategici contro psoriasi e fosfatasi“, dove la Vanessa è guarita perfettamente da diverse patologie tra cui, guarda caso, da una presunta infezione di terribile Escherichia coli che le cure antibiotiche non avevano stroncato. Da tale tesina prendo un piccolo stralcio.

ESCHERICHIA COLI MANDATO IN CASSA INTEGRAZIONE

Terzo grande risultato sull’Escherichia coli. Quando lei Valdo mi ricevette a Livorno ero disperata per questo batterio nelle urine. Mi ero sottoposta a una cura antibiotica nell’aprile scorso ma il batterio era ricomparso, e ormai mi attanagliava con gonfiori addominali, dolori nella minzione e difficoltà a trattenere le urine. Mi sono fidata di Lei e ho rinunciato a ogni farmaco. Ho passato un paio di settimane in cui peggiorava, attutiva e ricominciava, poi giorni di bucature terribili durante la minzione, come dovessi espellere un ago. Anche qui, alla data di oggi, tutto in regola. Benessere reale ed esame delle urine perfetto. Il mio bilancio quindi è ottimo. Ammetto pure di essermi concessa due bicchieri di vino a settimana!

SCANDALOSO COMPORTAMENTO SANITARIO

Quanto sopra dovrebbe già far riflettere chi ragiona in termini di virus e batteri. Fatte tutte queste premesse e queste considerazioni veniamo alla concretezza disperante del tuo caso. Esprimo intanto la mia incredulità e il mio stupore per il comportamento incivile e vessatorio di chi dovrebbe avere cura di te stessa e che invece non ha fatto altro che devastare il tuo fisico e il tuo morale.

MANTENERE UN BUON LIVELLO DI IDRATAZIONE E PUNTARE SULLA MALVA E SULLE CRUDITÀ

Ovvio che non ho il diritto legale di intromettermi o di darti istruzioni contrastanti sulle cure in corso di svolgimento. Posso solo dire che le brioche non sono accettabili a nessuna ora del giorno, e ancor meno a colazione. Aggiungo che una delle migliori cure renali è quella di assumere un litro e oltre al giorno di infuso di malva. Quanto alle sostanze naturali amiche dei reni cito il carciofo, cavolo, ciliegia, crescione, mela, melanzana, melone, pompelmo, porro, prugna, tarassaco, zucca.

CONTRASTARE LA STIPSI

Basilare l’eliminazione drastica di ogni tipo di carne, visto che grassi e proteine animali sono i primi responsabili di insufficienza renale nel corpo umano. Rimpiazzare dunque sistematicamente ogni cibo intasante e costipante con vegetali crudi e frutta, ricordando che è la stitichezza ad avvelenare il sangue  e che le sostanze anti-spipsi si trovano nelle arance, alghe, bietola, carota, dolcetta, fico, fragola, lampone, mirtillo, patata cruda, pomodoro, prugna, tarassaco, topinambur, uva e zucca.

TROVARE AL PIÙ PRESTO UN MINIMO DI  RIEQUILIBRIO INTESTINALE

Occorre però considerare le condizioni della tua mucosa intestinale, la capacità di assimilare quanto assumi. Se servono cibi intermedi tipo purè di patate, passati di verdure, cavolfiori, creme di zucca o simili, sarà il caso di ricorrervi per 2-3 giorni, in attesa di puntare poi gradualmente sul cibo vivo e crudo, sui centrifugati di carote in particolare. Purtroppo lo scontro più insanabile sta nella assunzione di farmaci e di antibiotici, autentiche barriere contro ogni possibile ripresa.

AFFRANCARSI DALLA ARROGANZA

Fondamentale però bloccare lo stress e circondarsi di un team medico meno irresponsabile. Se non si è a posto con lo stato emozionale ogni guarigione risulta compromessa. Trovare sostegno nella respirazione e migliorare le proprie conoscenze leggendo le tesine ed inserendo sul motore di ricerca parole come alimentazione, reni, dialisi, farmaci.

TESINE DA LEGGERE

Valdo Vaccaro

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